viernes, 7 de febrero de 2014

T.E.L Trastorno específico del lenguaje

En el blogpor ATELMA

¿Qué es el TEL?
Son las siglas de TRASTORNO ESPECIFICO DEL LENGUAJE, es un trastorno que afecta a la expresión y/o a la comprensión del lenguaje. La vida de las personas con TEL es mucho más complicada de lo que podemos pensar. Aunque ellos hablan y “entienden” no lo hacen con la fluidez y la intención que cualquier persona adquiere de forma natural.
El T.E.L. es un trastorno del desarrollo y que acompaña a la persona mientras esta va variando. En edades tempranas comparten síntomas con autismo pero son afectaciones distintas.
Imaginaros por un momento que os llevan a China y claro no sabéis chino. ¿Cómo haríais  para que os comprendieran? ¿Lo pasaríais mal? Y el chino no me entiende, me estoy  empezando a enfadar.
Son extranjeros en su propio lenguaje materno, para ellos el lenguaje es como un  rompecabezas.

Para los niños y niñas con T.E.L. aprender a hablar es un gran esfuerzo. Los niños y niñas  con T.E.L. tienen que aprender todo aunque creamos que hay palabras que se da por  hecho que se aprenden de forma natural.
EL LENGUAJE PARECE TAN FÁCIL, ELLOS NO COMPRENDEN EL  SIGNIFICADO DE LAS COSAS, O NO SABEN COMUNICAR O EXPRESAR  YA SEA SUS DESEOS, GUSTOS O MIEDOS.
Si la comprensión del lenguaje la tienen afectada suelen tener problemas de conducta.
Si yo quiero jugar y no estoy comprendiendo bien lo que los niños dicen sobre las reglas del  juego, o lo que la profesora me está diciendo, es más probable que me levante de la silla, tenga rabietas o conductas desafiantes”
Cuando son mas mayores suelen entender lo que se les dice, siempre y cuando, no se les complique mucho el mensaje.  Es decir, pueden entender que:
‘Caperucita Roja va paseando por el bosque y se encuentra un lobo’,
Pero se perderían en un mensaje como:
‘Caperucita Roja, que se la llamaba así porque lleva una caperuza roja que le cosió su abuelita, va una mañana soleada de primavera, dando saltitos entre los enormes árboles de un frondoso bosque, cuando de repente aparece un ferocísimo lobo de dientes afilados y lleno de pelo……’.
Suelen tener muchísima intención comunicativa, gestual.  Su gran salto en el lenguaje suele aparecer cuando aprenden a leer.
Se podría decir, que aprenden a leer, antes que a hablar. Y gracias a este apoyo visual, pueden a empezar a memorizar un lenguaje. Su memoria auditiva es bajísima.

¿Como afecta a la vida diaria?
La vida diaria es complicada, pues cuesta explicar que sí no hay ninguna afectación cerebral el niño o la niña no hable bien o no comprenda bien lo que se le dice, son los raros del cole y aunque sienten interés por relacionarse con los demás, la relación sin lenguaje es bastante complicada. Pero con una estrecha colaboración entre padres y profesores sus logros son muy gratificantes para todos.
Una maratón en la que hacemos una carrera de obstáculos diaria.
Una carrera en la que nos anima mucha gente y eso nos permite superar los obstáculos porque de otra manera, sin contar con el apoyo de familiares, amigos y ATELMA sería imposible.
Llevamos corriendo este camino varios años, desde que te das cuenta que a tu hijo/a  le ocurre algo.
La primera etapa de la carrera fue toda cuesta arriba: visitas al pediatra, visitas a especialistas, valoraciones médicas y psicológicas, y, al final de la primera etapa, el diagnóstico. Es muy duro pero sabes que es la primera etapa y que tienes que hacerla para pasar a las siguientes.
Después la carrera se hace más llevadera porque conoces a través de ATELMA a otros como tú, ya tienes un diagnóstico y los logopedas y terapeutas te dan pautas a seguir.
Es una carrera  agotadora, necesaria pero también enriquecedora.
Agotadora porque hay que hacer algo todos los días: hay que ir al logopeda, a terapia, reuniones con tutores y profesores de apoyo.
Necesaria porque hay pequeños obstáculos todos los días: a veces no entiendes lo que tu hijo te quiere decir, otras veces es él que no te entiende. Pero debes seguir buscando fórmulas para entendernos, agudizando el ingenio.
Enriquecedora porque aprendes de todas las personas que te ayudan y, sobre todo, aprendes de tu hijo, protagonista de esta carrera.
Él es el que más se esfuerza pero no presume de ello y se queja muy poco, avanza todos los días aunque no lo parezca y a veces te sorprende haciendo un sprint y dejándote atrás.

Madre de niño con TEL (11 años) “Hay muchas veces que NO PODEMOS ENTENDERLE. Sabe lo que quiere decir, y lo quiere decir, pero no puede hacerlo, no le sale bien, y no se le entiende. Afortunadamente, no pasa continuamente, pero casi todos los días, tenemos alguna de estas situaciones.”
Intentar entenderle, escucharlo, mirarlo (porque a veces se apoya en gestos) requiere mucho, mucho, muchísimo tiempo y paciencia.
En casa, aunque estamos concienciados con que esto es así, hay veces que terminamos de los nervios.
Por ejemplo, estoy haciendo la cena, y tengo que parar, o decirle que se espere, para que me cuente que:
“está preocupado con la verruga que tiene en el dedo, porque se va a contagiar todo el cuerpo, y que pasaría si le salen verrugas en la nariz, en la oreja, en el ojo, porque si se lo queman, eso duele, y que por que no le ponen anestesia, y que mejor le amputen el dedo, bla bla bla bla “….
Esto, contado así, a lo mejor da la risa, pero de verdad que no fue nada gracioso, porque no se acuerda de la palabra verruga, porque no le sale la palabra contagiar, para explicarme anestesia…. bufff… y la amputación de dedo …. para morirse…!!!!
Si cada vez que va a contarnos algo (presuntamente complicado), tenemos que pedir que espere para tener un espacio de dedicación exclusiva para él, supongo que tampoco será bueno para su desarrollo.
Cuando cualquiera de nosotros tiene algo que contar, una idea, un pensamiento, una ocurrencia, propuesta, etc., etc., … vamos, lo soltamos en el momento, todo el mundo nos entiende, e incluso se podría discutir sobre el tema sin ningún problema, con fluidez. En nuestros niños con TEL esto no es siempre posible porque: NECESITAN TIEMPO, SER ESCUCHADOS Y COMPRENDIDOS, y aún con todo esto, NO SIEMPRE SE LES ENTIENDE.
El TEL es un trastorno invisible para los demás  y que en muchas ocasiones te sientes tan incomprendido  que puede mermarte psicológicamente.
Cuando las familias  explicamos que es el TEL, se sorprenden de lo que realmente hay detrás, es un aprendizaje y una lucha constante, no solo para los que lo padecen sino también para los que estamos a su lado. Es tener paciencia infinita para seguir dándole todo el apoyo que se merece.
Las familias pensamos “que tal día pasará en el colegio, si jugará solo”.” Si se habrá enfadado porque no ha podido entender algo o por si no ha podido explicar algo que quisiera decir”.
Si en el colegio le están dando el apoyo que necesita, si sus profesores son conscientes de cómo deben trabajar con él y si éstos hacen partícipes a los compañeros del problema que tiene tu hijo para que no le discriminen y le dejen de lado.

Es duro cuando hay muchos deberes y que se frustre porque no pueda hacerlos,  que coja la hoja o el cuaderno y lo haga trizas porque no sepa que tiene que hacer, no le guste como lo ha hecho, o porque se equivoque al escribir alguna palabra y tenga que estar borrando cada dos por tres.
Pensamos continuamente si todo lo que haces es suficiente para que prospere y pueda llegar al nivel que se le exige.  Y si  en el futuro podrá valerse por sí mismo y si le podrán querer tanto como lo hacemos sus padres, su hermano y toda su familia, es sentir que todo ese esfuerzo, esa lucha merece la pena por dar un paso más, por ver su cara de satisfacción cuando consigue un objetivo.
Es aprendizaje y admiración al ver cuanta voluntad y trabajo ponen cada día para superar sus dificultades.  Es alegría cuando ves que todo lo que estás haciendo tarde o temprano dará sus frutos. Es sentir todo ese cariño y amor que desprende que hace que olvides todo lo demás.

17 comentarios:

  1. Muchas gracias en nombre de las familias de ATELMA por compartir este post y ayudar a difundir el TEL. Nos gusta mucho tu blog
    Esther Gonzalez
    Presidenta de ATELMA

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    1. De nada, cualquier cosa que queráis os puedo ayudar a difundirlo a través de mi blog.
      Gracias también a vosotros por ayudarnos en nuestro trabajo con vuestras orientaciones, a mi al menos me han servido para dar respuesta a todos mis interrogantes, por su puesto a nivel personal y profesional me está proporcionando una nueva experiencia muy enriquecedora la que estoy viviendo con mi alumno con TEL, con sus ganas de aprender que me infunden una energía inmensa para ayudarle.
      Un saludo
      Raquel

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  2. gracias por la informacion gracias gracias!!!

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  3. Gracias por este blog. Tengo una niña de 7 años diagnosticada hace poco de TEL. He empezado en este curso llevandola a la logopeda dos veces en semana y a una psicopedagoga cuatro veces. La niña responde muy bien a todos los estimulos. Todo empezo en primero de primaria pues en la evaluación del segundo trimestre me dijerón que tenia que repetir pues no habia alcanzado las competencias basicas de lengua y matematica. Me negue en rotundo, solicite al colegio que pasase de nuevo por la orientadora y esta fue la que la diagnostico y a partir de ahi yo puede ponerle a mi hija todos los recursos para que vaya progresando debidamente, ya que tenia la autoestima muy baja y ya esta mejor. Aun asi el colegio dice que seguramente tenga que repetir. Mi pregunta es ¿es conveniente? o puede perjudicarle ya que su autoestima se veria de nuevo mermada. Gracias de antemano y saludos cordiales. Águeda

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    1. Hola!
      En primer lugar disculpas por el retraso de mi respuesta, mil cosas no lo han hecho posible añadido a la dificultad de la cuestión, al ser un agente externo y ser un criterio subjetivo tienes que medir mucho las palabras para no ocasionar malestar a agentes externos que pudieran sentirse ofendidos.
      En primer lugar decirte que muchas veces los diagnósticos sobre todo si se trata de un trastorno poco conocido o de grado leve es difícil y lo importante es que ya contáis con él y se puede intervenir y comprender mejor a la niña, existen asociaciones que os ayudaran a nivel familiar compartiendo experiencias para sentiros más comprendidos, y trabajando para lograr mayor conocimiento del trastorno para mejorar la intervención.
      Dicho esto, respondo a tu cuestión; bajo mi criterio por mi experiencia personal si valoro la continuidad con el grupo de cara a la socialización, autoestima, etc. porque les cuesta la adaptación, la integración, la relación con sus iguales, hablar en público, etc., y con sus compañeros se sienten en familia, ello sin estar exentos de dificultades que surgen en las aulas de modo puntual como "niños" que son que se subsanan mediados por el tutor.
      También teniendo en cuenta que en el caso del TEL las adaptaciones metodológicas son necesarias siempre para la consecución de los objetivos planificados para el nivel independientemente del curso en el que se encuentren.
      Una repetición valoro a nivel personal puede ser positivo si a pesar de las dificultades que tiene se piensa que pueden con un trabajo extra conseguir los mínimos establecidos para el nivel, en caso contrario si precisara adaptaciones curriculares significativas para la consecución de los mínimos establecidos para su nivel es decir grande pues se apuraría hasta finalizar la etapa educativa de primaria, ya que esté en el curso que esté se va a trabajar un programa de trabajo individual como es la ACI que nada tiene que ver con lo que están trabajando los compañeros, aunque siempre hay forma de conectarlo adaptándolo a su nivel, así si ellos están viendo el aparato digestivo, podríamos centrarnos únicamente en las partes del cuerpo, así mismo cualquier actividad especial de plástica, música, etc. es una buena ocasión para favorecer la integración y la socialización.
      Hablo de forma general, sin conocer en profundidad los detalles, entiendo que como madre luches por los derechos de tu hija y por condiciones normalizadas, pero también el colegio igual está valorando otras vías por la ratio, etc. que pueda facilitar la atención más individualizada de la niña.
      Espero y deseo de todo corazón que se tomen las decisiones más acertadas para la niña, no siempre es fácil y no se hace con mala intención, sino pensando en que es lo mejor. Y no sé si te habré ayudado con unas simples palabras pues estos temas suelen afectar bastante tanto la relación de la familia escuela como los sentimientos personales.
      Un saludo
      Raquel

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  4. Ola, una consulta, hay niveles en el TEL?...Osea que midan por grados este transtorno?
    Gracias

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    1. Hola! En TEL al igual que en otras discapacidades hay distintos grados de afectación. No obstante para una información más detallada te remito a ATELMA. Un saludo. Raquel

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  5. Hola, quiero hacer una consulta. Mi hijo de 5 años fue diangnos tocado con TEL mixto a los 3 años. Ha estado en preescolares en inglés y española, esto porque Hasta sus 4 años vivíamos en Estados Unidos. Ahora me encuentro rendimiento Chile, donde debe acudir a kinder. Mi pregunta es ¿debe ir a escuela que imparta clases en lengua materna (español) o será bueno para él ir a un colegio que sea bilingüe?

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    1. Hola Marcela!
      Te sugiero que contactes con la asociación de TEL de Madrid ATELMA ellos te asesoraran genial! En mi opinión los niños con TEL tienen dificultades de lenguaje y sería conveniente que adquieran lengua materna para comunicarse de forma funcional y satisfacer sus necesidades y si ya les supone dificultadad imagina cuando hay una segunda lengua añadida de uso menos frecuente. Les cuesta encontrar palabras y hay que trabajarlas en todos los contextos para que haya un dominio de las mismas. Un saludo.

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  6. Hola me llamo Montse y tengo un niño de 8 años con Tel, me preocupa mucho lo poco que se relaciona con otros niños , como puedo ayudarle , gracias es muy interesante este blog

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  7. Hola Montse!
    Es importante dotar al niño de juegos que debe practicar, conocer las normas que los rigen y estar al día con las nuevas tendencias para poder favorecer su socialización además de ir a lugares donde se realizan actividades lúdicas, parques, etc. Inicialmente será necesaria una mediación y realizar de forma individual y en pequeño grupo y progresivamente se irán retirando las ayudas. También resulta positivo realizar un programa de patios en el colegio.
    file:///C:/Users/Usuario/Downloads/Programa-de-Patios.pdf
    No obstante puedes ponerte en contacto con ATELMA que seguro tanto con su página web como contactando con ellos podrían ayudarte encantados.
    Un saludo
    Raquel

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  8. Increíble el post, descripción idéntica a la que estamos viviendo. (Él es sólo déficit fonológico) Y desde tan pequeñitos la voluntad y el esfuerzo que hacen cada día, que pocas personas valoran de ellos. Gracias por contarlo tan claro, me sirve de ayuda para explicarlo a las personas que no entienden de esto y etiquetan a un niño de tres años de flojo, vago y lento, cuando realmente la familia vemos todo su esfuerzo a diario. Gracias otra vez y un saludo.

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  9. Hola, hoy me han dicho que mi hijo de 5años tiene TEL , estoy bastante agobiada porque nose exactamente como le va a afectar en su día a día y me siento bastante perdida en todo.

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    1. Hola Unknown!
      Es normal cuando se afronta un diagnostico.
      No se de qué zona eres, puedo recomendarte la asociación de familias ATELMA de la comunidad de Madrid, para que te asesoren son un grupo de madres muy activas apoyadas por profesionales, hablar con Esther la presidenta te ayudará sin duda, puedes decirle que te comunicas con ella de mi parte, si no fueras de Madrid igualmente te podría aconsejar otra asociación. En su página tienes consejos, materiales, proyectos de ocio, etc.
      Así mismo te dejo el enlace de una guía en el ámbito educativo que puedes facilitar en el centro educativo al que asiste tu hijo.
      https://www.dropbox.com/s/o5s7t0aksl3dj2z/Gu%C3%ADa%20TEL%20castellano%20WEB.pdf?dl=0

      Cada niño según edad, grado, etc. es individual, yo tengo tres alumnos y cada uno es un caso, con aspectos comunes pero muy diferentes entre sí, el apoyo de los distintos ámbitos de forma coordinada es fundamental y sin duda su progreso y cada avance por pequeño que sea un logro compartido. Sin duda exigirá un gran trabajo, pero tendrá su recompensa.

      En mi blog también podrás encontrar propuestas que sean de utilidad para vosotros. Son niños muy visuales, y por ejemplo en el aprendizaje de la lectoescritura les ayuda bastante el método global, presentan dificultades en motricidad fina y gruesa y memoria a corto plazo, pues tienen las palabras en la punta de la lengua, aunque ya te digo que son casos individuales, así mis alumnos tienen dificultadad únicamente en motricidad, otros en memoria, y otros en memoria y motricidad.
      Para explicar a sus compañeros o hermanos si lo consideras necesario existe el cuento TENEMOS TEL, yo por ejemplo en un caso lo hice servir pues es un caso de libro, pero en los otros dos no porque prácticamente pasa desapercibido y no lo veo necesario.

      Ánimo para afrontar este nuevo reto, ya llevas camino recorrido, y espero que mi respuesta te sirva de guía en el inicio del camino.
      Un saludo
      Raquel

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  10. quisiera tener tu opinión sobre las escuelas de lenguaje. Sobre el aporte para los niños con tel

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  11. Tengo la inquietud en cuanto al aporte real que realizan Las escuelas de lenguaje para los niños tel que asisten . O es mejor llevarlos a terapias individuales una o dos veces por semana ? Carla

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    1. Hola!
      Es una respuesta muy amplia y variable, ya que depende de muchos aspectos a tener en cuenta, grado de TEL, sesiones de apoyo individuales o compartidas, etc...
      Pueden ser complementarias pero es necesaria e imprescindible una coordinación, al igual que es necesaria una coordinación entre el tutor y el profesor de apoyo de PT y/o de AL. A veces los centros no coordinan directamente con los especialistas pero las familias si pueden transmitir dicha coordinación, lo importante es respetarse y apoyarse.
      Hay familias que optan por apoyos externos para que sus hijos no pierdas clase, sobre todo en el caso de dislalias, pero no está es raro en los centros que se les atiende, no obstante en el caso de n.e.e como es el caso exige una renuncia a los apoyos en el centro por parte de la familia para llevar a cabo en el exterior.
      Un saludo
      Raquel

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